Toczeń rumieniowaty układowy lub trzewny, z angielskiego systemic lupus erythematosus (SLE), jest chorobą autoimmunologiczną, występującą w związku z zaburzeniami układu odpornościowego organizmu. Choroba wywołuje procesy zapalne tkanek i narządów/ układów i stąd właśnie zaczerpnięto jej nazwę.

Najczęściej atakowana jest skóra, nerki i stawy, jednak zmiany chorobowe mogą pojawić się w tkankach każdego rodzaju. Zróżnicowanie postaci tocznia dotyczy nie tylko miejsc, w których pojawiają się zmiany ale również przebiegu choroby. Zazwyczaj toczeń ma łagodny przebieg, jednak w skrajnych przypadkach jego ciężka postać może stanowić zagrożenie dla życia pacjenta.

Toczeń jest chorobą podstępną, można powiedzieć, że złośliwą. Pomimo prowadzonych badań do dziś pojawiają się wątpliwości, co leży u podstaw choroby, ciężko więc zwalczać toczeń u źródła. Choroba doprowadza do autoagresji organizmu i uszkodzeń narządów takich jak serce, płuca czy nerki. Z tego powodu brak rozpoznania choroby lub rozpoznanie zbyt późne, może skutkować niewydolnością wielonarządową.

Niestety choroba wciąż pozostaje dosyć tajemnicza. Sprawę pogarsza fakt, że media, w tym kolorowe czasopisma oraz telewizja nie nagłaśniają przypadków tocznia w taki sposób, jak robią to w przypadku innych chorób, w obszernych artykułach czy np. w scenariuszach seriali medycznych.

To wszystko sprawia, że osoby cierpiące na toczeń czują się bezradne i zagubione. Do tej pory nie wynaleziono szczepionki uodparniającej, a poza defektami stricte zdrowotnymi chorzy czują się źle również ze względu na objawy uwidaczniające się na ich twarzach, co może powodować duży dyskomfort w sferze psychicznej.

toczeń rumieniowaty

©tashatuvango/Fotolia

W języku łacińskim toczeń rumieniowaty nosi nazwę "lupus erythematosus"

„Lupus” w dosłownym tłumaczeniu oznacza także wilka, dlatego jedną z teorii na temat pochodzenia nazwy choroby jest taka, że zmiany skórne układają się na twarzy we wzór przypominający wybarwienie sierści na wilczym pysku. Poza plamami na skórze mogą pojawiać się także blizny, przypominające kształtem ślady po ugryzieniu przez drapieżne zwierzę. Nawet przebieg choroby porównuje się do wilczych ataków, które są nagłe, niespodziewane i podstępne.

Choroba nie jest dostatecznie dobrze poznana, przez co jej zapobieganie i leczenie jest relatywnie trudne. Bywa, że sieje duże spustoszenia w całym organizmie, atakując kilka narządów naraz. Ponadto jest to schorzenie przewlekłe i na tę chwilę nieuleczalne w pełni – można jedynie łagodzić objawy i zapobiegać szybkiemu postępowaniu choroby.

Najogólniej mówiąc, mechanizm działania tocznia charakteryzuje się zwrotem sił odpornościowych organizmu przeciwko jemu samemu. Zamiast zwalczać wirusy i bakterie, ciało zaczyna atakować samo siebie, poprzez wytwarzanie autoprzeciwciał. One z kolei, atakując własne komórki organizmu i antygeny tkankowe, powodują powstawanie stanów zapalnych w tkankach narządów.

Charakterystyczne dla tocznia rumieniowatego jest pojawianie się tak zwanych rzutów choroby. Gwałtowne nasilenie się objawów pojawia się nagle, po czym dzięki stosowaniu odpowiednich środków leczniczych, można doprowadzić do remisji, czyli wycofywania się objawów, co zwykle jest stanem przejściowym przed kolejnym atakiem. Niestety nie jest możliwe określenie, kiedy i z jakich przyczyn mogą następować kolejne rzuty choroby, co tym bardziej utrudnia osobom chorym funkcjonowanie.

Na szczęście toczeń nie jest chorobą zakaźną i nawet w okresie nasilenia objawów nie ma możliwości zarażenia nim innych osób. Istotne jest jednak podejmowanie wczesnej diagnostyki przez osoby, których przypadki tocznia wystąpiły w bliskiej rodzinie. Wykazano, że wystąpienie choroby u osób z bliskiego pokrewieństwa świadczy o podwyższonym ryzyku zachorowania przez pozostałe osoby z rodziny, najprawdopodobniej zatem za podatność na tę chorobę odpowiedzialne są geny.

Częstotliwość zachorowań to około 40 do 50 przypadków na 100 000 osób. Choroba dziesięciokrotnie częściej pojawia się u kobiet, a najwyższe prawdopodobieństwo zachorowania występuje w wieku od 16 do 55 lat.

Charakterystyczna dla tocznia postać wielonarządowa nie jest gwarancją szybkiego rozpoznania choroby, ponieważ często zdarza się, że dominują objawy związane z jednym tylko narządem. Także powtarzające się nawroty i remisje nie ułatwiają diagnozy. Z czasem do objawów początkowo dotyczących jednego narządu dochodzą kolejne, co zwiększa prawdopodobieństwo rozpoznania choroby.

Toczeń rumieniowaty jest chorobą, która występuje na całym świecie

Statystycznie jednak najczęściej dotyka Afroamerykanów, Latynosów, Azjatów i rdzennych Amerykanów. W Europie częstotliwość zachorowań to 1 przypadek na 25000 osób, przy czym u mniej więcej piętnastu procent osób chorych do rozpoznania dochodzi przed ukończeniem osiemnastu lat.

Toczeń bardzo rzadko pojawia się u małych dzieci, tj. przed ukończeniem pięciu lat. Niezbyt często również w późniejszym wieku dziecięcym i w okresie dojrzewania. Jeśli jednak takie przypadki wystąpią, nadaje im się odrębne nazwy, takie jak toczeń rumieniowaty dziecięcy, toczeń rumieniowaty okresu dziecięcego lub młodzieńczy toczeń rumieniowaty.

toczeń rumieniowaty choroba

©Michail Petrov/Fotolia

Wśród dorosłych to kobiety w wieku rozrodczym, pomiędzy 15 a 45 rokiem życia chorują kilkukrotnie częściej (9 do 1) niż mężczyźni. Postać dziecięca choroby bywa rozpoznawana u chłopców nieco częściej, ponieważ dotyka ich 1 na 5 przypadków tocznia u dzieci.

Zróżnicowanie postaci tocznia i charakterystyczne dla niego okresy zaostrzenia i remisji choroby sprawiają, że choroba może mieć diametralnie różny przebieg. Chorzy doświadczający najlżejszej postaci choroby wymagają nieznacznej pomocy medycznej. Osoby cierpiące na postać zaostrzoną nierzadko muszą być poddane nawet hospitalizacji, ponieważ choroba może doprowadzić do poważnych uszkodzeń narządów i zagrożenia życia, uszkadzając nerki, serce, płuca lub nawet mózg.

U podstawy choroby naukowcy dopatrują się przyczyn genetycznych, środowiskowych i hormonalnych i najprawdopodobniej od tego zróżnicowania zależy także wystąpienie jednego z trzech głównych rodzajów tocznia:

  • Skórny – możliwy do zdiagnozowania na podstawie wysypki na twarzy, szyi i skórze głowy. Ta postać zawsze ogranicza się do skóry.
  • Układowy – poza skórą może objąć również stawy i praktycznie wszystkie organy i układy w organizmie.
  • Wywołany działaniem leków – ujawnia się po zażyciu określonych środków farmakologicznych.